1 jaar min 1 dag

En weer is het zondagavond. Verleden jaar zondagavond (morgen precies een jaar geleden) stierf Leo om kwart voor tien’s avonds.. En hoewel het echt goed met me gaat, ben ik vanavond erg sentimenteel. Ik heb zitten huilen bij zo’n vreselijk draak van een chickflic vanavond, alleen maar omdat het dochterje van de koning vertelde dat ze haar overleden vader zo miste en net weer toen ik al jullie commentaren weer eens doorlas…….. Ik schrijf binnenkort een  echt logje, beloofd!

Weduwe met twee nieren

Die term is niet van mij, maar staat bij de commentaren van dit logje. Maar ik ben het wel, een weduwe met twee nieren.  De niertransplantatie is nooit doorgegaan. Steeds als het bijna zo ver was, kreeg Leo weer een gezondheidsprobleem waardoor het uitgesteld werd. Tot het duidelijk werd dat het niet meer kon…..

Afgelopen zondag, 5 december,  was het 25 jaar geleden dat we 12½ jaar getrouwd waren. De 47½ jaar huwelijk hebben we dus niet gehaald en ook niet de 50 jaar verkering(vanaf 10 mei 1967), maar wel 49½ jaar.

En nu moet ik een hele nieuwe vorm vinden om te leven en daar ben ik hard aan bezig. Het gaat eigenlijk best goed met me (als tenminste iemand niet vertelt wat voor bijzondere man ik toch wel had, want dan schiet ik vol). Ik denk dat een reden daarvoor is, dat ik al eenflinke tijd aan het rouwen ben. Ik was stevig voorbereid en ook Leo heeft keurig alles geregeld met huis en pensioenvoorzieningen, zodat ik wat dat betreft geen zorgen heb. Wat ook meehelpt is, dat ik hier in een nieuw huis woon, in een nieuw land waar ik nog weinig herinneringen aan Leo heb liggen. Ik mis hem  natuurlijk, maar soms heb ik nog half het gevoel dat ik hier een poosje in Nederland ben en dat hij in Zweden op me wacht, of dat hij een poosje in het buitenland is voor zijn werk en dat ik hem later achterna kom. Eigenlijk voelt het nog het meeste zo en nu hoop ik maar dat hij het naar zijn zin heeft daar in het buitenland, want de Internetverbinding laat zeer te wensen over. Bijna iedereen zegt dat de klap nog moet komen en slechts enkele mensen zeggen dat ik misschien de klap al heb gehad. Ik zal wel zien.

De afscheidsdienst was prachtig, erg Leo waardig. Onze oudste dochter heeft een schets van zijn leven gegeven en hoe zij als kinderen hun vader hadden beleefd, Onze oudste zoon heeft een stuk op de gitaar gespeeld, daarna heben we gekeken naar een fotoreportage (door mijn andere zoon gemaakt) van Leo met als lied: ‘As tears go by’ van de Stones met de onsterfelijke zin erin (die Leo helemaal typeert)  ” I sit and watch the children play” en “I sit and watch as tears go by” En dat was hij: een beschouwer, een scherpe observator. Na de fotoreportage was er een lied van de kleinkinderen, een gedeelte uit “Mijn opa, mijn opa, mijn opa” Zij wilden ook iets doen aan afscheid en dit was wat we erop bedachten. Na de kinderen sprak een collega van Leo, Prof. Wim Hafkamp, over de betekenis die Leo heeft gehad en de erfenis die hij heeft  achtergelaten  met betrekking tot de wetenschap. Daarna kregen we een prachtig stuk op de saxofoon van een andere oud-collega Prof Han Brezet. We hadden op het einde nog open spreektijd om mensen de gelegenheid te geven op hun eigen manier nog afscheid te nemen en er was een jeugdvriend van Leo die daarvan gebruik maakte.  Daarna sprak ik het dankwoord zelf uit. Ik had het niet voorbereid, was er niet aan toegekomen en ik werd dan ook de nacht daarop wakker om te piekeren wie ik allemaal was vergeten te danken. Dat doe ik dan bij deze: ik wil iedereen bedanken die gekomen is om mij te helpen het huis in Zweden verkoopklaar te maken. Dat is Wendy Groenewegen, dat is Yvonne Stierman en dat zijn Jet en Piet, die anoniem willen blijven. Zij hebben muren geverfd, terrassen in de olie gezet en de garagedeuren keurig geverfd. 3x zijn ze geweest en 3x hebben ze keihard doorgewerkt tot Leo uit de dialyse kwam.Zij wonen wel in Zweden een groot deel van het jaar, maar niet heel dichtbij. Tussendoor hadden ze een hut gehuurd op de camping…..Ze namen zelfs hun eigen eten mee, zodat ik niets voor hun hoefde te doen….

Met dat slapen is het trouwens nog niet helemaal in orde (understatement). Ik slaap ALTIJD slecht als Leo niet thuis is, altijd al gedaan, maar nu is het nog een graadje erger.  Omdat ik een half jaar lang al gebroken nachten heb, met vooral de laatste weken wel vijf of meer onderbrekingen op één nacht, kan ik niet meer doorslapen. Ik ga expres vroeg naar bed en val dan heel diep in slaap. Als ik dan wakker wordt, kom ik tot de ontdekkig dat het pas half twaalf is! Dan moet de nacht nog beginnen. Een half uurtje later val ik dan in slaap om om half twee weer wakker te worden. Datzelfde tafereeltje herhaalt zich dan nog een keer om drie uur of zo en nog een keer om half zes. Dan word ik om half zeven wakker en nog een keer om acht uur of half negen en dan ga ik eruit. Nu, na een week of twee wordt het ietsje beter, maar het zal nog wel even duren voor ik drie of vier uur achter elkaar kan slapen. Onze zoon uit Duitsland is vorige weeek zondagochtend weer naar huis gegaan en sindsdien slaap ik alleen. Bang ben ik niet, maar ik doe voor de zekerheid toch maar de deur op slot. Verder bouw ik enkele zekerheden in om me senang te blijven voelen. Om een uur of vijf doe ik een schemerlampje aan in de slaapkamer en als het erg koud is, leg ik om een uur of negen een kruik in bed. Dan kom ik binnen in een slaapkamer die prettig verlicht is en een warm bed heeft. Twee keer is het al voorgekomen dat ik in het donker thuiskwam, maar dan had ik voor ik wegging een lampje aangedaan. In een donker huis of een donkere kamer binnenkomen vind ik niet leuk.

Ik heb nog maar 1x gehad dat het me echt aanvloog. Iemand vroeg of ik nog oliebollen ging bakken dit jaar. Het IDEE om oliebollen te bakken, terwijl Leo er niet bij is, werd me even te veel. Later bedacht ik dat het misschien goed is om een nieuwe traditie te beginnen en oliebollen te bakken met de kleinkinderen…. Zo worstel ik en kom ik boven. Ik kook en soms ook niet. Ik krijg al af en toe bezoek en dan kook ik recht op en neer, want naar meer staat mijn hoofd nog niet. Het gaat wel, het gáát wel, HEUS!

 

 

 

Leo is overleden

Mijn hart huilt

“En weten jullie het toch nog een beetje gezellig te maken met zijn tweeën?”

Dat vroeg een vriend van ons een paar dagen geleden toen we een skypegesprek hadden. Ik moest er flink over nadenken. We zijn zo bezig met de verzorging van Leo – ligt hij goed? Is dat rode streepje een begin van doorliggen? Heeft hij zijn medicijnen gehad? Is de ambulance er al om hem te halen? Is de ambulance er nu nog niet terug? Waar zou hij vandaag eens trek in hebben? Ben ik op tijd thuis? Zal ik hem nog maar een slaappil geven? Heb ik tijd om nog een verhuisdoos uit te pakken?enz. enz – dat iets als GEZELLIGHEID nu niet iets is waar ik bezig mee ben.Maar toen hij dat zo vroeg, heb ik besloten om bewust gezelligheid in te bouwen. Voor mij is gezelligheid altijd verbonden met lekker eten en daar is natuurlijk nu geen sprake van. Dus nu heb ik mijn verzameling kaarsen, kandelaars en theelichtjes opgediept uit de verhuisdozen en sinds twee dagen branden we we elke avond een hoop kaarsen zodra het donker wordt. Je moet toch wat…. En ik maak het me gezellig door heerlijke(Hollandse) maaltijden te koken helemaal alleen voor mij! Ik MOET ook goed voor mezelf zorgen, want ik mag niet omvallen.

 

S

draadjesvleesmetrode kool en appeltjesen aardappelpuree (zelf gemaakt)

witlof met ham en kaas uit de oven

hetzelfde draadjesvlees, maar dn metspinaie á la creme

Sinds mijn logje over de toestand van Leo, was er eigenlijk vrij weinig veranderd tot een  week geleden. Nu doet zijn rechterarm zeer en funcioneert niet helemaal goed. In zijn linkerarm heeft hij een shunt, dus daar moet je ook voorzichtig mee zijn. In overleg met de huisarts zijn we nu begonnen met paracetamol 3x 1000en dat heeft goed geholpen. Hij beweegt meer en kan beter meehelpen met de verzorging..Het slapen ’s nachts is een groot drama. Hij raakt ieder gevoel voor tijd kwijt ’s nachts en roept dan soms ieder half uur (of vijf minuten later weer)dat hij iets wil, water, of hoger liggen of er zit een kreuk in het laken. Ik heb langzamerhand veel respect gekregen voor die prinses (op de erwt). Ik neem zijn klachten allemaal heel serieus, want als je eenmaal doorligwonden hebt, kom je er bijna niet meer vanaf. Na twee bijna geheel doorwaakte nachten, ben ik oplossingen gaan zoeken voor mijn irritatie (ik kan er mijn hele leven al heel slecht tegen om uit mijn diepe, diepe slaap te worden gehaald). We geven de (superzware!) slaappillen iets eerder op de avond, zodat dat onrustige, dat vechten tegen slaap en track of time verliezen nog in de avond komt als ik nog gewoon wakker ben en dat hij ’s nachts wat beter slaapt. Als hij overdag uuuuuren slaapt, ga ik ook maar een paar uurtjes plat. En wat ook goed helpt is, dat ik naast hem in de schommelstoel ga zitten in de nacht met mijn dekbed over me heen een beetje soezen. Als hij dan  onrstig wordt, registreer ik dat sneller  en kan ik hem sussen voor het paniek  wordt. Is hij dan goed rustig, kan ik zelf ook naar bed om een uurtje of twee te slapen. Een andere oplossing die er gaat komen is, dat een van de kinderen 1x per week bij hem gaat slapen zodat ik een nacht goed door kan slapen. Ik ga dan in een ander deel van het huis slapen, zodat ik hem niet hoor.

Drie dagen per week werkte Leo en drie dagen per week dialyseerde Leo. Eind maart zou zijn laatste project afgerond zijn en dan had hij alleen nog en een promotie als promotor in Rotterdam eind april en twee/drie weken in Rotterdam in de zomer. Leo is ooit het off campus Ph.D gestart met zijn Amerikaanse collega en dat programma bestaat nu 22 jaar.In de zomer of de herfst komen de studenten bij elkaar en zijn er colleges, workshops, bezoeken op locatie en persoonlijke begeleiding bij het maken van het proefschrift. Hoewel Leo de laatste zeven jaar in Linköping heeft gewerkt, was hij nog steeds nauw betrokken bij het programma. Door zijn dialyse kon hij er niet meer bij zijn als het programma in een ander deel van de wereld was, maar deze zomer was het in Rotterdam.Hij had zich er erg op verheugd. Het zou de apotheose worden van ´het einde van zijn carrière, een succesvolle carrière kan je wel stellen.Deze doelen heeft hij allemaal NIET gehaald.

Toen duidelijk werd dat hij zo ziek was/zou worden dat beterschap er niet meer inzit, had hij nog twee doelen: hij wilde naar Nederland om daar nog de laatste tijd te wonen èn hij wilde de tweeling die mijn zoon en schoondochter zouden krijgen, nog meemaken. Dàt zijn de doelen die hij WEL heeft behaald.

Ondertussen zijn er al verschillende vrienden en oud-collega’s langsgekomen waarmee herinneringen konden worden opgehaald.We hebben zijn twee oorkondes aan de muur gehangen en ook het ambulancepersoneel en de wijkverpleging vragen hem wat hij dan zoal  gedaan heeft voor werk. Soms is dat uit beleefheid om het gesprek op gang te houden, maar er zijn ook een aantal mensen die oprecht geïnteresseerd zijn in zijn expertiseveld.

Maar het is vooral heerlijk om de kinderen en kleinkinderen (behalve eentje) zo dicht bij ons te hebben. 3x per week hebben we wel een kind met kinderen, soms komen ze’s avonds even een uurtje langs, soms komen ze met het hele gezin, soms alleen eentje met een van hun kinderen of helemaal zonder.Soms komen ze een hele of ruime halve dag om te helpen kasten in elkaar te zetten, dozen helpen uit te pakken en op de trampoline te springen die in de tuin staat….. We hebben samen het hele nieuwe huisje geverfd en aan styling gedaan. Ik kreeg ook een telefoontje van onze oude pleegdochter, die nu 20 minuten bij ons vandaan woont. Zij bood aan dat ik haar ieder moment kan bellen en dat ze dan komt. Zij zit het dichtste bij op dit moment. “Ik ben  niet vergeten wat jullie vroeger voor mij gedaan hebben hoor!” zei ze. “Ik wil graag wat terug doen als het kan” LIEF hè? Ik voel me echt aan alle kanten gesteund, maar het stuk, dat laatste stuk met Leo, kan niemand van me overnemen en dat wil ik ook niet. Gisteren en vandaag slaapt hij zowat de hele dag ononderbroken (behalve die ellendige nachten!).

Het kan zomaar zijn dat hij steeds meer gaat slapen, maar het kan ook zijn dat hij weer terugbounced van deze periode……. We blijven afwachten. Ik zit nog steeds liever hier aan de tafel  naar een slapende man te kijken dan dat ik hier alleen zit zonder naar hem te kunnen kijken……

Van hier naar daar en weer terug.

De reis naar Nederland per ambulance duurde 17½ uur.  Er kwamen een verpleegkundige en een chauffeur. Ze waren enkele uren te vroeg en wij hadden nog niet op ze gerekend. Om half zes ’s avonds vertrokken we. Leo was nostalgisch toen we wegreden. “Dat zie ik nooit meer terug” zei hij. Bij het verlaten van Zweden zei hij dat ook en bij het verlaten van Denemarken nog een keer en bij het verlaten van Duitsland weer. De reis zelf was nog behoorlijk comfortabel. Ik mocht bij Leo achterin zitten op een heerlijke stoel. We hadden eigen dekbed, kussens en dekens meegenomen. Leo lag dan wel op een smalle brancard, maar hij hoefde niet helemaal ingesnoerd. Dat moest hij in Zweden wel altijd, maar dat was dan een kort ritje naar het dialysecentrum.  Tegen dat insnoeren had hij het meeste opgezien. In Zweden wordt altijd voor 100% volgens de regels gewerkt en we waren even vergeten dat Nederlanders wat makkelijker zijn als het nodig is. Ik had drinken en wat te snoepen meegenomen en we zaten/lagen daar gezellig samen achterin. Onderweg werd er regelmatig gestopt, zodat onze begeleiders konden eten of tanken of van chauffeur wisselen.. Ergens voor Hamburg, om 3 uur ’s nachts, hebben ze ook allebei twee uur liggen slapen. Op de boot van Denemarken naar Duitsland zijn we ook in de auto gebleven (daar hadden we toestemming voor), maar toen heeft Leo op de rand van de brancard even gezeten. Ik heb 3x drie uur kunnen slapen, dus ik was echt niet zo moe toen we aankwamen. Leo heeft wat minder geslapen, maar toch ook redelijk. Nou en nu wonen we dus weer in Nederland, op het platte land en het is net of we nooit zijn weggeweest. Ik moest even wennen aan het betalen met Euro’s, moest ff wennen aan de grotere snelheid overal om je heen (iedereen heeft veel meer haast) en ik moest ff wennen aan veeeel meer wind!

Wat ons huisje betreft: de oude bewoner was zo vriendelijk om ons vast in het huis te laten wonen, terwijl het nog niet officieel van ons was en ons stuk van het huis nog verbouwd moest worden. We hebben dus drie weken gebivakkeerd in de huiskamer die van onze dochter met haar gezin wordt. Ik kon dan de keuken en de badkamer boven gebruiken en Leo wordt op bed gewassen. In een razende vaart heeft de installateur (die ook de oude bewoner van het huis is) allerlei muurtjes en plafonnetjes aangebracht en een prachtige badkamer gebouwd met een apart toilet.

slaapkamer in wording……

badkamer in wording….

Sinds vorige week dinsdag wonen we nu in ons eigen stuk van het huis en het is heerlijk! Het huis is precies groot genoeg: 63 m3 met een huiskamer + open keuken, een badkamer met hoekbad en jetstralen en een inloop douche, een quilt/naaikamer/kantoortje, een aparte WC en een slaapkamer. Leo ligt in de huiskamer en mijn bed staat voorlopig in het quilt/naaikamertje, want als de deur dan open is, kunnen we elkaar zien.

De muren hebben we zelf geverfd…..

Ik slaap zo lang in het quilt/naaikamertje, want dan kunnen Leo en ik elkaar zien als we slapen.Foto’s van de slaapkamer komen later. Daar hebben we nu ons kantoortje van gemaakt.

Voor we naar Nederland kwamen, had ik natuurlijk ook de ijzige verhalen over de thuiszorg gehoord en met angst en beven zag ik onze thuishulp tegemoet.  Man, is dat ff meegevallen! Ik heb niets dan lof voor de thuisorg, moet ik zeggen.  Ze zijn deskundig, ze zijn vriendelijk, ze nemen de tijd enz. enz. De huisarts is op bezoek geweest en ze belt nu om de 14 dagen en om de 14 dagen  komt ze langs. Ook bij het dialysecentrum zijn ze uiterst vriendelijk en behulpzaam (we hadden wat moeite met administratieve zaken i.v.m. de verzekering), nee  jongens, niets dan lof! Natuurlijk hebben we onze staaltjes bureaucratie alweer meegemaakt, maardat is echt niets vergeleken bij Zweden!

Het is natuurlijk geen Zweden, maar deze achtertuin is ook niet te versmaden….. Ik probeer er iedere dag even heen te lopen en te genieten….

Soms ben ik even in de war. Dan loop ik een winkel binnen en hoor ineens Nederlands praten. Opgetogen  wil ik dan op die mensen afstappen en vragen of ze met vakantie zijn of hier wonen tot het tot me doordringt dat IEDEREEN hier Nederlands praat!. Of de thuiszorg komt er aan en ik zit met een Zweedse zin paraat. Maar voor de rest is het net of ik nooit ben weggeweest. Ik vind het leuk mijn weg te zoeken in de winkels hier. Op dindagmiddag staat de visboer in Klundert, dus dan wordt er vis gehaald en op donderdag is er markt in Zevenbergen, daar ga ik trouw naar toe. Ik heb daar ook een fijne slager ontdekt. Een goeie bakker is bij ons op de Zwingelspaanse dijk of all places, maar die is alleen op zaterdag open. Doordeweeks komt hij langs de deur. Ik heb hem voorlopig op woensdag besteld.Verder heb ik een mooi groot winkelcentrum in Etten-Leur ontdekt. Naar Roosendaal moet ik nog toe, ben ik nog niet toe gekomen. Dan ligt Breda binnen handbereik en Bergen op Zoom. En ik kan natuurlijk ook makkelijk een keer naar De Markthal! Hoewel ik full time mantelzorger ben, heb ik drie ruime ochtenden ‘vrij’ als Leo naar de dialyse is. Ik heb al een wasmachine en een droger en sinds vorige week ook een grote vriezer. Daar ga ik drie laden mee vullen en mijn kinderen krijgen de rest tot hun beschikking….

Volgende logje gaat weer over Leo, die keihard Nederland heeft gehaald en de nieuwe tweeling. We gaan nu door voor de Kerst.

Save

Save

Palliatieve zorg noemen ze het,maar ze bedoelen te zeggen: Pappen en nathouden

Er is veel gebeurd sinds mijn laatste logje. Leo is opgenomen geweest, weer naar huis gestuurd, opgenomen geweest, weer naar huis gekomen en nu is hij thuis. Tussendoor hebben we ook nog 5 dagen in een hotel gelogeerd en is ons huis verkocht.

Hij is uitbehandeld hebben ze gezegd (zijn laatste anderhalve chemokuur is komen te vervallen vanwege de ernstige bijwerkingen) en krijgt dus nu palliatieve zorg. Wel gaat hij nog 3x per week naar de dialyse, maar met liggend ziekentransport. We hebben hier thuis een ziekenhuisje. We hebben een douchestoel, we hebben een rolstoel (waar hij nooit in zit), we hebben een tillift en overal drempelovergangen.We hebben thuishulp voor zijn verzorging ’s morgens en ‘smiddgs als hij uit de dialyse komt, we hebben een verpleegkundige die 2x per week zijn wonden komt verzorgen en voor de rest zorg ik voor hem .

Deze foto laat ik aan alle thuishulpen zien, zodat ze weten dat die oude, zieke man die ze verzorgen, eens een jonge verliefde jongen was..

Ik ben ineens full time mantelzorger geworden van een terminale man. Dat zijn termen die je wel eens hoort of leest en die een afstand scheppen die helemaal geen recht doet aan wat er werkelijk gebeurt. Wat gebeurt er dan wel  in werkelijkheid? vragen jullie je waarschijnlijk af.  Moeilijk te zeggen. Ik kan hier een hele verhandeling houden over  hoe ik snel  zijn bed verschoon en de slaapkamer schoonmaak terwijl hij naar de dialyse is, dat ik dan ook snel alle boodschappen doe, dat ik alleen maar dingen koop daar (in belachelijke hoeveelheden) waarvan ik denk dat hij ze misschien gaat eten, dat ik uren hier in onze slaapkamer zit met mijn laptoppie en kijk hoe hij slaapt. (hij is ongeveer 5 uur per dag wakker)dat als ik een wasje ophang of ff strijk of aan het afwassen ben, dat ik dan om de vijf minuten even ga kijken of hij misschien wakker is en wat wil drinken , dat ik tot in detail aan de kinderen schrijf of met ze bel hoe hij zich voelt en wat hij heeft gedaan. Maar dat alles beschrijft niet de toestand.  Er heerst hier een sfeer van eindeloosheid, terwijl je tegelijkertijd donders goed weet dat het heel eindig is. Melancholisch en tegelijkertijd vredig. Daarom is het ook zo moeilijk om beslissinge te nemen die over een of twee dagen heen gaan. En die beslissingen moeten genomen worden, want we gaan verhuizen. Gelukkig hebben we kinderen die alles voor ons uitzoeken,, hoe het met vervoer gaat en hoe het in Nederland gaat (als hij het haalt). We hebben formulieren binnen om ons te machtigen bij de passering van de akte van ons huis en die van ons andere huis. Het enige waar we niet onderuit komen, is dat we lijfelijk aanwezig moeten zijn als we ons opnieuw in Nederland in gaan schrijven. Mijn oudste dochter bereidt de gemeente Klundert er vast op voor dat er op 3 october een brancard wordt binnengereden daar…….. Afgelopen weekend is onze jongste zoon geweest, aanstaande weekend komt onze oudste dochter en de andere twee komen een week later (als ze niet gebeld worden dat ze op stel en sprong moeten komen)…

Niet alleen is het moeilijk om beslissingen te nemen, ik kan ook niet huilen. Aan rouw ben ik nog helemaal niet toegekomen. Ik weet dat het komt, maar het is er nog niet. TE veel bezig met triviale zaken. Misschien komt het vandaag. Wehebben een afspraak vanmorgen om tien uur rond Leo’s dialysebed. Ze willen de dialyse gaan verminderen, omdat ze vinden dat het hem te zwaar belast……..  Ik vind dat de dialyse hem juist ontlast. Maar goed: we gaan maar eens horen wat ze te zeggen hebben en we gaan maar eens goed luisteren wat ze niet zeggen, maar wel bedoelen.

De tuin is prachtig en af en toe loop ik er even door. Omdat Leo nu niet naar de tuin kan, heb ik de tuin maar in huis gehaald. Vanuit zijn bed heeft hij zicht op een enorme bos bloemen uit de tuin. Iedere paar dagen maak ik een nieuwe bos……

alles uit eigen tuin…

Dat doe ik dan weer wel: plannen maken voor volgend jaar als ik lang en breed daar in de Tonnekreek woon. Ik heb in gedachten al een hele tuin aangelegd………

We hebben een huis gekocht en heel de wereld mag het eindelijk weten!!!!!

Toen het idee bij ons opkwam om weer naar Nederland terug te gaan, dachten we aan een appartement in het centrum van Rotterdam. Drie van onze kinderen en negen van de tien kleinkinderen wonen in Rotterdam en omgeving (allemaal binnen 20 minuten van het centrum). We komen allebei uit Rotterdam en de stad is de afgelopen jaren in de vaart der volgkeren opgestoten. Als je ouder wordt, is het heerlijk alles op loopafstand te hebben, ook het openbaar vervoer. Het leek Leo vooral leuk om hoog te wonen en mij vooral leuk om dan vooral een groot balcon te hebben. Die combinatie bleek een probleem. Hoge appartementen met veel balcon waren vooral DUUUR, als ze al bestonden.  Onze kinderen waarschuwden ons dat het Wonen in de grote stad ook nadelen kent, nadelen die met name voor ons gelden, zoals het missen van een tuin, een lapje zoals ze dat noemden en ook de onveiligheid ’s avonds als je dan thuis komt. Vorig jaar aan het eind van de zomer zouden we eerst verhuizen, maar in het voorjaar vorig jaar was Leo eigenlijk nog volop aan het werk en het werd zo heerlijk  weer en de tuin was zo mooi en het huis was nog niet verhuisklaar en en en en …….Wehebben toen onze verhuizing een jaar opgeschort.

Onze jongste dochter kwam met het idee om gezamenlijk een huis te kopen wat dan in een gedeelte voor ons en en gedeelte voor hun werd opgesplitst, het zogenaamde kangaroewonen.  Zij beschreef het als een win-win situatie. Wij zouden toch een huis met een tuin kunnen hebben en zij zouden in de buurt zijn om ons te helpen met boodschappen en allereli andere zaken, wij konden dagelijks genieten van onze kleinkinderen en zij konden het zich op deze  manier permitteren  in een gro(o)t(er) huis op het platteland wonen.We moesten even aan het idee wennen, maar werden eigenlijk steeds enthousiaster. Duidelijk werd wel dat ALS we zo’n huis zouden kunnen vinden, IEDEREEN van de betrokkenen het moest zien zitten. We spraken af dat als één van ons geen goed gevoel bij een huis had, zelfs als dat niet beargumenteerd kon worden, we het huis niet zouden kopen. Enthousiast beginnen we op Funda te zoeken en in lange skypesessies bespraken we de voor- en nadelen van de verschillende huizen. Sommige huizen waren zoo leuk, dat we er al haast woonden voor we het überhaupt gezien hadden. Lieke is bij enkele huizen gaan kijken, maar soms vielen die huizen in de praktijk erg tegen. Er moest van alles aan gedaan worden, of het bleek toch te donker van binnen. MAAR nu hbben we een huis gevonden en we hebben het ook al gekocht!

Leo en ik zijn dit weekend in Nederland en we hebben gisterochtend de getekende voorlopige koopakte ingeleverd en vandaag staat het als VERKOCHT ONDER VOORBEHOUD!!!!! Mag ik jullie presenteren : DeTonnekreek!

 

Klik vooral ook op de foto’s. We gaan van die achtertuin een juweeltje maken met mooie borders en een veld om te voetballen en een weitje en stal voor een pony . We zitten 800 m. van het Holands diep waar je kan wandelen in de grienden. Wij gaan in het achterste deel van de begane grond wonen, het gedeelte van de woonkeuken en verder naar achteren. De badkamer die in de studieruimte wordt gebouwd, hebben we al gekocht en onze kinderen gaan een keuken in de woonkamer bouwen en hebben naast die woonkamer de hele bovenverdieping tot hun beschikking. Het wordt PRACHTIG! We zitten een goed halfuur van onze andere kinderen en kleinkinderen in/en Rotterdam af (behalve van die in Flensburg, maar ja), we zitten minder dan een ur van Antwerpen af, we zitten vlak bij Roosendaal, Dordrecht, Breda en Willemstad, allemaal leuke steden en stadjes. We hebben er zin in. We zijn gelukkig!

 

 

5 juni 1969-5 juni 2016

47 jaar!!! Zou er een 48e komen?

EPSON MFP image

Wij moesten dit weekend in Nederland zijn om naar een huis te kijken wat we misschien gaan kopen (waarover later meer) en toen hebben we gelogeerd in Willemstad. Vroeger gingen we ieder jaar uit eten met onze trouwdag, eerst zonder kinderen, daarna met kinderen, toen weer zonder kinderen ( in Zweden). Dit jaar hadden onze kinderen voor ons een diner georganiseerd in Het Wapen van Willemstad met 8 wolwassenen en negen kinderen (en nog een tweeling in de buik van mama…).

Het diner was heerlijk en het was gezellig en er zijn twee statiefoto’s gemaakt die ik hier ga publiceren. De rest komt ook nog, maar niet in een blog.

De eerste is een vader, moeder en drie kinderen(de vierde is vorige week geweest, maar woont in Duitsland)

en de tweede is een foto buiten bij de kanonnen. Negen kanonnen op een kanon:

Naar aanleiding van dit jubleum en de dreigende mogelijkheid dat het het laatste geweest is, heb ik wat denkwerk gedaan (dat DOE ik wel eens, hoor!) en ik ben tot de conclusie gekomen dat ik het allemaal weer opnieuw zou doen, allemaal weer met deze man. Natuurlijk hebben we zo onze problemen gehad, maar het is het allemaal dubbel en dwars waard geweest en nog steeds! Daarom: IK BEN EEN GELUKKIG MENS!!! dat ik met deze man mijn leven heb kunnen delen en een gezin heb kunnen opbouwen.

Ik weet dat er situaties zijn waarin je beter niet bij elkaar kunt blijven, maar ik zou iedereen op het hart willen drukken om wel op waarde te schatten wat je nu hebt. Ik zou iedereen op het hart willen drukken minder op je strepen te staan en meer complimentjes te maken aan je man of vrouw. Het is moeilijk met tieners in huis en met je eigen behoeftes en tijd voor elkaar  enz. enz. Het grootbrengen van kinderen is nu eemaal een inspannende bezigheid. Toen de kinderen één voor één de deur uitgingen, ontdekten wij opnieuw waarom we waren getrouwd met elkaar. Ik prijs me gelukkig dat wij bij elkaar zijn gebleven en nog zoveel geluk erbij hebben gekregen. En dat gaat nog steeds door. Ondanks een dreigende wolk boven ons hoofd, zijn wij gelukkig. Laat ik het nuanceren. De wetenschap dat wij van elkaar houden en bij elkaar blijven door dik en dun, maakt me heel gelukkig en geeft me een zelfvertrouwen dat ik waarschijnlijk niet alleen had kunnen krijgen. Zo, moeder heeft gepreekt: tijd om te stoppen.

Leo begint dinsdag aan zijn eerste chemokuur, willen jullie allemaal een beetje positieve energie deze kant op sturen?

 

Save

Verven

Nog steeds ben ik in de ontkenning. De volgende fase is woede/opstandigheid. Volgens mij zit ik daar nog lang niet in. Wel voel ik me buitengewooon bedrijvig. Wij gaan op zijn laatst 15 september verhuizen, terug naar Nederland. Daar werken we naar toe. Hier in Zweden lever je je huis piekfijn af, helemaal schoongemaakt en helemaal opgeknapt met alle electrische apparaten er nog in. Toen ik in october een schilder benaderde, beloofde hij te komen in januari. Hij had al een keer in mijn huis rondgekeken en diende een begroting in van 50.000 SEK, dat is 5000 Euro ongeveer, waar ik mee akkoord was gegaan. In januari hoorde ik niks, half februari ben ik maar eens gaan bellen, maar toen had hij precies vakantie en hij beloofde de week daarop terug te bellen. Dat weekend werd Leo in het ziekenhuis opgenomen en ik dacht even niet aan schilderen natuurlijk. Omdat ik niet thuis was, ging ik ervan uit dat hij het had geprobeerd. Na twee weken mailde ik hem en legde uit wat er was gebeurd en of hij mij terug wilde mailen wanneer hij kwam en daar heb ik HELEMAAL NIETS op gehoord!!! In april ben ik toen maar eens andere schilders gaan benaderen, maar zij zaten allemaal al vol tot de grote vakantie. In juli ligt hier het hele openbare leven plat, iedereen is naar zijn sommarstuga(zomerhuisje) in het Noorden of zwerft op een boot tussen Zweden en Finland. Vandaar dat ik maar heb bedacht dat we het zelf moesten doen. Nu heb ik twee linkerhanden en ben ook nog eens erg slordig, dus ik heb in mijn leven al heel wat negatieve feedback moeten slikken over mijn verfkunsten. Gelukkig kwam eerst mijn vriendinnetje Repel mij helpen, daarna kwamen mijn dochter en schoonzoon met hun kinderen en verfden mijn balustrade buiten en verlosten mij en passant van een heleboel rommel die ik in de loop van de jaren verzameld heb en die we NIET mee gaan nemen naar een huis dat op zijn best 2x zo klein is als dit . Een een paar weken later kwam mijn vriendinnetje Yvon mij helpen.

Vier lange dagen hebben we gepeund en we hebben de keuken en de badkamer geverfd, zij heeft het hele huis schoongemaakt en wat nog het belangrijkst is: zij heeft mij over mijn angst voor verven heengeholpen die ik mijn leven lang al heb…. Ik heb twee vensterbanken geverfd en nu durf ik. Toen ze weg was, heb ik eerst de schoorsteen geverfd, daarna heb ik drie mensen gecharterd om mijn plafond te verven, dat KAN ik echt niet meer. Ik ben voortdurend bang om te vallen en kan niet genoeg kracht zetten om de verf gelijkmatig over het oppervlak te verdelen.

Maar wat ik WEL kan: de muren verven! Dus nu heb ik de schoorsteenmantel spierwit en de muren van de allrum zachtgeel geverfd in twee dagen (vooral het afplakken was een hels karwei met vijf deuren en een raam en overal lijsten tegen het plafond aan). toen heb ik ook nog al het koper gepoetst van de kachel.  Ik ben zo trots, zo TROTS!!

Jullie denken nu natuurlijk dat wij de hele dag lopen te huilen, maar dat is helemaal niet zo. Af en toe schiet er eentje wel eens vol, maar Leo houdt altijd zijn gevoel voor humor. Gisteren zei hij dat hij nu  met recht een ouwe kankerlijer is……….
Vanavond(vrijdagavond) is onze zoon uit Duitsland gekomen met vrouw en kind en dat is heerlijk. Morgen gaat hij me helpen met wat zware karweien en dan vertrekken ze zondag weer naar huis. Het is precies een dag rijden en maandag moet hij weer werken. De berichtjes en bemoedigeningen van jullie allemaal doen erg veel goed. Het is fijn om te weten dat er veel mensen aan je denken……

Dit schreef ik vrijdag en ondertussen is het dinsdagmiddag. Het was 28 graden hier vandaag.. Alles juicht, maar mijn evenwicht is zeer wankel. Zolang ik maar aan het werk blijf…. Gelukkig is er een heleboel te doen. Vamorgen weer plafondverfhulp gekregen. Nu is onze grote huiskamer gewit. Ik heb weer een heleboel muren te verven. Mijn productieve dagen zijn echter erg kort, want we hebben iedere dag wel wat. Leo’s rijbewijs is verlopen op het moment en we zitten in de procedure van een nieuw rijbewijs, maar voorlopig rijd ik hem nog overal naartoe (behalve naar de dialyse). Morgen krijgt Leo zijn canule in, waardoor de chemokuur gegeven wordt vanaf volgende week dinsdag. Donderdagochtend krijg ik gelukkig weer hulp van een lief Nederlands/Zweeds vriendinnetje die gewoon keihard 2x anderhalf uur wil rijden om mij een grote ochtend te helpen. Om 1 uur moet ik dan hier weer weg om met Leo na zijn dialyse naar de zuster te rijden en zijn been te laten verbinden. Dan vertrekken we vrijdagochtend vroeg naar Nederland om naar een huis te kijken wat we willen kopen. Daar ontmoeten we onze overige drie kinderen met alle aanhang en zaterdagavond vliegen we weer terug. Dan moet Leo zondag weer dialyseren en ik ga maandag weer verder ons huis in orde maken voor de verkoop. Terwijl ik het zo opschrijf word ik moe van mezelf en tussendoor praten Leo en ik natuurlijk ook nog over zijn gezondheid en zo en over kinderen en kleinkinderen en herinneringen…. Ik ben erg bang om òm te vallen, wat helemaal niet kan! Daarom probeer ik ook echt goed voor mezelf te zorgen;  daar dien ik Leo ook het beste mee. Zo kijk ik iedere dag van vijf tot zes naar oude afleveringen van Grey’s Anatomy en op woensdagavond is  de nieuwste versie. Na zes uur verdwijn ik meestal naar de tuin tot een uur of negen en tussendoor eten we een boterhammetje (tussende middag warm).

Zo dus, het gaat wel, maar het gaat ook niet. Ik put troost uit het feit dat kanker minder hard gaat als je ouder bent. Het gekke is dat Leo nog steeds niet ziek is, behalve dan dat been. Hij heeft geen pijn, hij heeft geen koorts, hij heeft geen ademnood, zijn conditie is niet slechter dan een maand geleden en toch is hij gevaarlijk ziek volgens de dokter. Op Facebook en in de mail krijg ik verhalen van mensen die vertellen dat hun man of broer of vriend nog anderhalf, nog drie jaar, of nog vijf jaar heeft geleefd en ik hoop en hoop en hoop dat hij ook een van die mensen is…  Jullie hartverwarmende reacties zijn echt een balsem. Ik zal de komende tijd echt niet meer op iedere reactie kunnen reageren, maar weet dat ik het heel erg waardeer.

 

Daar kwam dan eindelijk de klap met de hamer…..

Al een aantal jaar is Leo ziek en heeft hij steeds iets meer kwaliteit ingeleverd. Eerst kreeg hij een dubbele longontsteking in Bogota en belandde daar in het ziekenhuis. Toen hij naar Zweden terugkwam, heeft hij daar ook nog twee weken gelegen.Daarna heeft hij thuis nog drie maanden moeten herstellen.

Toen hij ging dialyseren drie jaar geleden ging dat eerst nog thuis vier keer per dag. Toen konden we nog -beperkt – reizen. Geen langere vluchten dan drie uur, dus Nederland was goed te halen. In Zweden konden we met de auto nog overal komen.

Toen de zakjesdialyse misging vorig jaar, werd Leo heel ziek en bij de daaropvolgende kleine operatie had hij een joekel van een nabloeding. Tegen de tijd dat hij daarvan hersteld was, was de zomer al een heel eind heen. Reizen zit er voor ons niet meer in, want Leo moet 3x per week naar het dialysecentrum. Ze staan -beperkt- gastdialyses toe, maar dat moet je drie maanden van te voren regelen en je eigen ziekenhuis moet dat betalen: 500 Euro per dialyse. Het is te begrijpen dat Leo zich daar niet zo makkelijk bij voelt.

Nu moet je niet denken dat Leo maar zo’n beetje niks zit te doen daartussenin, nee: op de dagen dat hij geen dialyse had, ging hij naar de Uni, want hij had nog een project lopen wat eind maart klaar was en dan zou hij gewoon gaan rentenieren, behalve dan dat hij de laatste week van juli en de eerste week van augustus nog een conferentie had van het Ph.D programma van de Erasmus Uni, waarvan hij aan de wieg had gestaan en dat hij mede heeft opgericht. Dat zou de laatste keer worden en dan zou hij echt ECHT gaan rentenieren in Nederland.

Helaas werd hij aan het einde van de winter ineens héél ziek. Dat kan je HIER    lezen.

Nu heeft hij zijn project niet af kunnen maken op de Uni van Linköping. Met dat been gaat het redelijk. De wonden worden kleiner en hij heeft  alweer meer energie. Hij verheugde zich op zijn bezoek aan Rotterdam in juli en augustus. Afgelopen maandag moesten wij bij de hematolog komen voor de definitieve uitslag van de biopsie die in maart van zijn been genomen is. Ze zochten daarbij naar een complicatie van nierfalen die soms optreedt bij dialyse, waarbij de haarvaatjes in de huid verkalken. Dat zou een verklaring voor zijn wonden moeten zijn. De dokter vroeg of we de diagnose al gehoord hadden. Toen we dat ontkennend antwoordden, zei hij dat er tumerous weefsel gevonden was in de biopsie.  Hij blijkt een lymphetumor te hebben. Amputeren heeft geen zin, want ze hebben ook al verdikte knopen in zijn borst gevonden. Op het spectrum van minst gevaarlijke tot meest gevaarlijke zit deze vorm helemaal op de gevaarlijke kant. Out of the blue, volkomen onverwacht.

Je kunt twee dingen doen, zei de dokter. Je kunt niets doen, dan ben je binnen enkele maanden dood (een of twee zei hij). Je kunt 6 chemokuren ertegenaan gooien en dan kan je ook binnen enkele maanden dood zijn, maar het kan ook nog een half jaar duren. Er zijn zelfs gevallen bekend waar mensen nog enkele jaren hebben geleefd. De dokter raadde wel behandeling aan, maar hij kon absoluut geen garanties geven. We hebben het nog over de bijwerkingen gehad en over het feit dat dialyse een complicerende factor is, maar hij past de chemokuren daarom ietsje aan. We kunnen ieder moment besluiten dat hij geen verdere behandeling wil als het te zwaar wordt of als de chemokuren helemaal niet helpen. Aan het eind van de middag had Leo al besloten dat hij voor de chemokuren gaat. Dus nu gaat hij per 7 juni 6 chemokuren krijgen om de 14 dagen….

Het is volkomen onwerkelijk allemaal. Leo is totaal niet ziek en toch zou hij over twee maanden dood zijn als er niks gebeurt. In de rouwverwerking heb je vier fases. Ik weet er alles van. Toch ben ik geneigd te denken dat ze de biopsie van iemand anders hebben geanalyseerd en dat iemand anders nu met calciphylaxis is gediagnostiseerd…….  Ik zit dus in het eerste stadium: ontkenning.

Zijn reis naar Rotterdam heeft Leo gisteren afgezegd. Zijn been moet nog twee keer per week worden verbonden, Hij heeft drie keer per week dialyse en dan zou nu het schema van zijn chemokuren moeten worden aangepast. De dokter was ertoe bereid, we hebben het gevraagd. Hij zei letterlijk: “Als u een minder agressieve vorm van lymphoon had gehad, had ik gezegd dat daar niks van inkwam, dat de chemokuren uw enige kans op overleven waren. Maar omdat we nu toch niet weten of het überhaupt wel resultaat zal opleveren, kunnen we de chemokuren wel eromheen plannen”.  Klinkt niet erg bemoedigend, vind je wel?