Palliatieve zorg noemen ze het,maar ze bedoelen te zeggen: Pappen en nathouden


Er is veel gebeurd sinds mijn laatste logje. Leo is opgenomen geweest, weer naar huis gestuurd, opgenomen geweest, weer naar huis gekomen en nu is hij thuis. Tussendoor hebben we ook nog 5 dagen in een hotel gelogeerd en is ons huis verkocht.

Hij is uitbehandeld hebben ze gezegd (zijn laatste anderhalve chemokuur is komen te vervallen vanwege de ernstige bijwerkingen) en krijgt dus nu palliatieve zorg. Wel gaat hij nog 3x per week naar de dialyse, maar met liggend ziekentransport. We hebben hier thuis een ziekenhuisje. We hebben een douchestoel, we hebben een rolstoel (waar hij nooit in zit), we hebben een tillift en overal drempelovergangen.We hebben thuishulp voor zijn verzorging ’s morgens en ‘smiddgs als hij uit de dialyse komt, we hebben een verpleegkundige die 2x per week zijn wonden komt verzorgen en voor de rest zorg ik voor hem .

Deze foto laat ik aan alle thuishulpen zien, zodat ze weten dat die oude, zieke man die ze verzorgen, eens een jonge verliefde jongen was....

Deze foto laat ik aan alle thuishulpen zien, zodat ze weten dat die oude, zieke man die ze verzorgen, eens een jonge verliefde jongen was..


Ik ben ineens full time mantelzorger geworden van een terminale man. Dat zijn termen die je wel eens hoort of leest en die een afstand scheppen die helemaal geen recht doet aan wat er werkelijk gebeurt. Wat gebeurt er dan wel  in werkelijkheid? vragen jullie je waarschijnlijk af.  Moeilijk te zeggen. Ik kan hier een hele verhandeling houden over  hoe ik snel  zijn bed verschoon en de slaapkamer schoonmaak terwijl hij naar de dialyse is, dat ik dan ook snel alle boodschappen doe, dat ik alleen maar dingen koop daar (in belachelijke hoeveelheden) waarvan ik denk dat hij ze misschien gaat eten, dat ik uren hier in onze slaapkamer zit met mijn laptoppie en kijk hoe hij slaapt. (hij is ongeveer 5 uur per dag wakker)dat als ik een wasje ophang of ff strijk of aan het afwassen ben, dat ik dan om de vijf minuten even ga kijken of hij misschien wakker is en wat wil drinken , dat ik tot in detail aan de kinderen schrijf of met ze bel hoe hij zich voelt en wat hij heeft gedaan. Maar dat alles beschrijft niet de toestand.  Er heerst hier een sfeer van eindeloosheid, terwijl je tegelijkertijd donders goed weet dat het heel eindig is. Melancholisch en tegelijkertijd vredig. Daarom is het ook zo moeilijk om beslissinge te nemen die over een of twee dagen heen gaan. En die beslissingen moeten genomen worden, want we gaan verhuizen. Gelukkig hebben we kinderen die alles voor ons uitzoeken,, hoe het met vervoer gaat en hoe het in Nederland gaat (als hij het haalt). We hebben formulieren binnen om ons te machtigen bij de passering van de akte van ons huis en die van ons andere huis. Het enige waar we niet onderuit komen, is dat we lijfelijk aanwezig moeten zijn als we ons opnieuw in Nederland in gaan schrijven. Mijn oudste dochter bereidt de gemeente Klundert er vast op voor dat er op 3 october een brancard wordt binnengereden daar…….. Afgelopen weekend is onze jongste zoon geweest, aanstaande weekend komt onze oudste dochter en de andere twee komen een week later (als ze niet gebeld worden dat ze op stel en sprong moeten komen)…

Niet alleen is het moeilijk om beslissingen te nemen, ik kan ook niet huilen. Aan rouw ben ik nog helemaal niet toegekomen. Ik weet dat het komt, maar het is er nog niet. TE veel bezig met triviale zaken. Misschien komt het vandaag. Wehebben een afspraak vanmorgen om tien uur rond Leo’s dialysebed. Ze willen de dialyse gaan verminderen, omdat ze vinden dat het hem te zwaar belast……..  Ik vind dat de dialyse hem juist ontlast. Maar goed: we gaan maar eens horen wat ze te zeggen hebben en we gaan maar eens goed luisteren wat ze niet zeggen, maar wel bedoelen.

De tuin is prachtig en af en toe loop ik er even door. Omdat Leo nu niet naar de tuin kan, heb ik de tuin maar in huis gehaald. Vanuit zijn bed heeft hij zicht op een enorme bos bloemen uit de tuin. Iedere paar dagen maak ik een nieuwe bos……

alles uit eigen tuin...

alles uit eigen tuin…

Dat doe ik dan weer wel: plannen maken voor volgend jaar als ik lang en breed daar in de Tonnekreek woon. Ik heb in gedachten al een hele tuin aangelegd………

51 Reacties op “Palliatieve zorg noemen ze het,maar ze bedoelen te zeggen: Pappen en nathouden

  1. lieve janneke en leo, in gedachten bij jullie. fijn dat je ons even op de hoogte brengt, het was weer even stil maar wat moeten je veel regelen. wat een thuisfront heb je met je kinderen en vrienden. heel veel sterkte en er zijn voor leo. wat een prachtige bloemen uit jullie tuin. twink

  2. Wat moet ik nou zeggen, hoe kan ik hier nou op reageren, ik kan de juiste woorden niet op “papier” krijgen, terwijl ze wel ronddwarrelen in mijn hoofd. Ik kan alleen maar zeggen dat ik heel veel bewondering heb voor de kracht die er uit jouw blog spreekt, dat de liefde er vanaf spat. Ik wens jou, jullie heel veel sterkte voor de komende tijd en de tijd daarna….

  3. Ik heb je blog al lang niet meer gevolgd, en wou mijn abonnement opzeggen omdat ik zelf ook gestopt ben met mijn blog. Maar toen las ik dit bericht en, hoewel ik jullie niet eens ken, kon niet wegklikken zonder te reageren.
    Heel veel sterkte in deze rottijd. Geniet zoveel als je kan. Van de kleine dingen die het verschil maken tussen zwartwit en kleur. Vier alle momenten die je nog samen hebt en zuig ze in je op.
    Ik denk aan jullie.

  4. Lieve Janneke en Leo,
    Wat ik ben blij dat je even wat laat horen.Ik liep al een tijdje met jullie in mijn hoofd. Maar wat ben ik verdrietig over het bericht. Ik weet niet zo goed wat te zeggen, dan de standaard dingen als sterkte, en veel liefs.
    Ook afgelopen zomer is onze vakantie bij jullie weer de revue gepasseerd, de kersen en bessen, het zwemmen in het meer, pipi langkous, de caramelkokkeri, de sluizen, de BBQ , de wafels en vooral de warmte en gezelligheid bij jullie. Het was een wereld vakantie die nooit vergeten gaat worden. Zo waardevol. Laat je dat Leo nogmaals weten en groet hem van ons allen.
    Lieve Janneke, sterkte voor jou, Leo, kinderen en kleinkinderen.
    Liefs Lydia en de van Duijnengang.

  5. Hi Janneke,

    Het is onvoorstelbaar als je er niet middenin zit. Jij plukt de bloemen eruit en maakt er een boeket van en dat is eigenlijk het beste of het enige wat je kunt doen. Leven bij de dag en de mooie/goede dingen eruit plukken.

    Dank je wel voor je uitgebreide bericht. Ik wens dat je zo kunt en mag verder gaan en dat het je troost en sterkt.

    Lieve groeten,

    Dorothé

  6. Mijn gedachten zijn bij jullie en wensen jullie desondanks veel vrede en liefde toe….liefs.

  7. Wat een moeilijke tijd maken jullie samen door! En wat knap dat je hier toch weer een blog over schrijft! Heel fijn dat de kinderen jullie veel hulp bieden, want dat hebben jullie nu wel nodig. Ik wens jullie heel veel liefde en sterkte toe.

  8. Marjan Braal Curtis

    Lieve Janneke: How beautiful you describe the situation. Your blog has been so helpful for me because I went through this but couldn’t find the words to describe my feelings. You are amazing and I can see the great love you have for Leo

  9. Och, ik zit met een brok in mijn keel. De stilte op je blog deed me vermoeden dat jullie druk waren met het voorbereiden van de verhuizing maar dat het zo slecht met je man gaat, vind ik verschrikkelijk voor jullie. Veel sterkte Janneke! En fijn dat je ons op de hoogte brengt

  10. Sterkte lieve mensen… en wat een mooie foto van vroeger !

  11. Ach Janneke, wat een moeilijke en tegelijkertijd zware dagen. Ik heb meerdere malen palliatieve zorg geleverd ( beroepsmatig ) en was iedere keer weer onder de indruk van het proces. Het went nooit, en toch gebeuren er waardevolle dingen in die dagen. Ik wens je sterkte, ik neem je mee in mijn gebed en zend je een dikke knuffel. X

  12. Lieve Janneke,
    Dank je wel voor de update. Ik moet zeggen dat ik heel blij ben dat ik je heb leren kennen. Je levensmoed en grote liefde is een voorbeeld voor mij en, naar ik vermoed, voor vele anderen. Dat je nog niet aan rouwen bent toegekomen lijkt me logisch; je bent veel te druk met zorgen, plannen, ervaren, liefhebben en iedereen op de hoogte houden. Ik moet steeds denken aan dat liedje “Perhaps love” en met name de woorden: “The memory of love will see me through.” Dat wens ik je toe, plus de liefde van iedereen om je heen.
    Lieve groeten,
    Evelyn

  13. Ach Janneke, wat een vreemde en moeilijke tijd moet het zijn. Panta Rei, alles vloeit. Ik wens je veel sterkte toe.

  14. Ik weet moeilijk te reageren op deze info.
    Wel weet ik dat ik jullie samen nog veel van dezelfde liefde gun die van jullie foto afstraalt.
    Heel veel sterkte met dit traject.
    Natuurlijk wens ik jullie ook een goede overtocht.

    Bemoedigende groet,

  15. Hier zijn geen woorden voor, denkend dat jullie druk waren met het huizen-verhaal, nu dit bericht. Héél veel sterkte met alles wat op jullie pad komt! Haal kracht uit jullie liefde die van jouw blogs afspat!

    Nog een tip: ook mijn moeder moest ‘live’bij de burgelijke stand verschijnen terwijl ze daar totaal niet toe in staat was. De ambtenaar is toen bij haar thuis gekomen en daar heeft ze de paperassen kunnen tekenen.

    Lieve goet, ook voor de kinderen,
    Marion Wiezer

  16. Lieve schatten. Wat een zware tijd. En wat een onhandig tijdstip om zo ziek te zijn, voor de verhuizing naar huis. Fijn dat de kinderen kunnen helpen en dat je al zoveel hebt kunnen regelen. Hopelijk halen jullie het en kan ik jullie samen zien en een knuffel geven. In gedachten helemaal bij jullie. Veel liefs van mij en sterkte voor jullie allen.

  17. Niks anoniem. Liefs van Madeleine

  18. heel veel sterkte ik ken je alleen van je blogspot maar je bent een dapper mens

  19. Koester de mooie momenten met elkaar die er zijn , in deze moeilijke en hectische tijd , Heel veel sterkte allen !!
    Yvonne in t Veld

  20. Ach lief mens, wat een heftige tijd maken jullie door. Heel, heel veel sterkte en geniet vooral van alles wat jullie nu nog samen mogen beleven.
    Prachtig trouwens, die foto.

  21. Bedankt lieve Janneke voor het schrijven. Ik denk vaak aan jou en hoe het jullie gaat. Sterkte en veel liefs stuur ik je!

  22. Lieve Janneke, Lieve Leo, de kaarsje gaan hier aan en hoewel ik niet heel veel bid vraag ik steun voor jullie. Dat jij kracht blijft krijgen en dat Leo niet meer hoeft te verdragen dan hij aan kan.. Door je blog word je met je neus weer op het feit gedrukt hoe dankbaar je mag zijn dat je leeft, dat je lieve mensen om je heen hebt, dat er van je wordt gehouden dat je voelt hoeveel je om iemandkan geven. Dat er mensen zijn die er voor je kunnen en willen zijn .Dat er iemand is die in slechte tijden aan anderen laat zien dat het ooit anderstaligen. Hoe lief is DAT!
    Ik fiets bewuster naar mijn werk, zuig de frisse lucht in en zucht als ik aan jullie denk. Ik herken zoveel van wat je schrijft.De tegenstrijdigheden en de rust. Je zal zien dat je je later pas beseft het bijzonder deze tijd is.Alles is goed Janneke…er zijn geen regelsvoor Hoe het moet.Be there in the present moment!

    Liefs Miriam

  23. Anders talig moet zijnanders was

  24. Lieve Janneke en Leo, wat word ik hier stil van… er spreekt zo veel liefde uit je stukje!
    Zoals je weet ben ik ook al jaren mantelzorger voor mijn zoontje en wat je beschrijft is, ondanks de andere context, zo herkenbaar.
    Zorg je ook goed voor jezelf Janneke?
    Een heel warme knuffel voor jullie allebei x

  25. Een hele mooie foto. Heel veel sterkte de komende tijd !!!!

  26. Ook ik ken je alleen van dit blog en dacht dat jullie vast druk met de verhuizingsdingen zouden zijn. Wat een verdrietig nieuws en moedig dat je hierover wilt en kunt schrijven. Heel veel sterkte samen!

  27. Lieve Janneke (en Leo),
    Wat een stevige post. Herken zó wat je schrijft over eindeloosheid in die eindigheid. Zo anders dan je je had voorgesteld. Ik wens je heel veel sterkte, en een behouden thuiskomst, in meer dan één opzicht.
    Arianne

    PS wat een briljante foto vn jullie samen. Om te koesteren.

  28. Lieve Janneke en Leo, wat een krachtige blog schrijf je Janneke. Ik vind jullie verschrikkelijk dapper. Ik vind het moeilijk om de juiste woorden te vinden, maar wil jullie veel sterkte toewensen.

  29. Denk aan jullie Janneke en Leo! Sterkte. Liefs Marieke

  30. Ik lees je berichtjes altijd en word er dan heel stil van. Mijn eigen zorgen lijken zorgjes te worden. Ik heb diepe, diepe, bewondering voor je. Een tijdje terug was ik een mantelzorger voor mijn eigen man. Nou ja, mantelzorger, hij had zijn kuitbeen gebroken, zat in een rolstoel, en moest iedere dag naar de therapie gebracht worden. Dus veel rolstoel tillen. Mijn spieren hebben zich verdubbeld. Ik vond dat zwaar, lichamelijk dan. Maar wat jij voor je man doet is zowel lichamelijk als geestelijk zwaar. Petje af. Fijn dat je kinderen je veel uit handen kunnen nemen. Om zo veel tijd bij Leo te zijn. Fijn, dat jullie spoedig terug naar Nederland gaan, dicht bij (een gedeelte van) je kinderen. Ik wens jou, Leo en alle dierbaren heel veel sterkte toe. Probeer te genieten van de tijd samen, praat, lach en geniet vooral van het samenzijn. Ik wilde dat ik meer kon doen.

  31. Heb veel bewondering voor je uit alles wat je schrijft komt de liefde voor je man als eerste naar boven. Wij wensen jullie veel sterkte!

  32. Wat een openhartig stukje schreef je.
    Wat moeilijk voor jullie dat Leo zo ziek is.
    En wat een prachtige foto van jullie als jong stel!
    Ik wens jullie heel veel kracht toe!

  33. Heel veel moed, kracht en sterkte gewenst!

  34. Heel veel sterkte gewenst voor de komende tijd, ook voor de familie.

  35. Ach Janneke toch, sterkte voor jou en je man en je kinderen!

  36. Veel sterkte en kracht toegewenst van een stille meelezer. Dat jullie nog maar veel bijzondere momenten samen mogen beleven.

  37. Heel veel sterkte toegewenst, Janneke. En voor Leo en jou nog goede dagen gewenst.

  38. Lieve mensen, alles is hier al gezegd en tegelijk is het allemaal niet genoeg. Pluk uit elke dag de mooie momenten om voor altijd vast te houden!
    Dikke knuffel.

  39. … ik zou zo graag de goede woorden willen hebben om U beiden alle sterkte en kracht te wensen die nodig is.
    Alle goeds,
    Janine

  40. Alles is hier al zo’n beetje gezegd en al het goede is jullie al toegewenst, ik kan er weinig aan toevoegen; heb lief en hou vol….

  41. Alhoewel ik u beiden niet persoonlijk ken, weet ik uit eigen ervaring wat een impact deze ziekte heeft. Wil u beiden dan ook heel veel sterkte, liefde en kracht toewensen

  42. Ach meisje toch… wat een verdriet en wat een zorg… Hele dikke kus van mij!! Xxx

  43. ja iets zeggen… Wens je alle kracht toe wat nodig is,maar ook voor Leo dat hij nog mag genieten van alles wat jullie doen, bezoeken en bloemen.
    Hoop aan jullie te denken in gebed.
    Een big hug voor jullie allemaal!!
    Wilma

  44. We kennen elkaar niet, ik lees je blog af en toe. Was nu aan het bijlezen en schrik van wat jullie meemaken. Wat een verschrikkelijk moment ook om zo ziek te zijn en zo met deze ziekte te moeten dealen in een tijd van voorbereiding op de terug keer naar Nederland. Dan is rouwen een klus die door je geest wordt uitgesteld en is het voor nu een leven in dit moment. Ik wens jullie samen goede laatste momenten toe. Heel veel sterkte samen.

    Johanna Eizenga

  45. Wat een krachtig bericht, wat een prachtige foto en wat een verdriet. Veel liefs en sterkte toegewenst

  46. Janneke, ik vind je blog pas vandaag weer terug, en ik ben geweldig geschrokken van wat Leo en jij nu meemaken. Ik zou hem, en jou, graag een persoonlijk bericht willen sturen. Zou je een mailtje kunnen sturen?
    Wim Hafkamp

  47. Na een lange vakantie lees ik je voortgangsrapport. Zeer ingenomen met je praktische liefderijkheid. Het effect is weldoend voor alle dierbaren. Voorbeeldig hoe je kracht naar kruis weet aan te boren.

  48. Hoi Janneke,
    Op de één of andere manier kwam ik op je blog terecht. Ik schrok natuurlijk en begrijp, dat jullie nu weer in Nederland wonen. Inmiddels schrijven we 15 november en je laatste bericht was, denk ik, van 2 november. Het kan heel goed zijn, dat je momenteel niet met je blog bezig bent, maar ik wil je laten weten, dat ik met jullie mee leef. En ook wil ik zeggen, dat deze moeilijke, vermoeiende periode niet noodzakelijk de slechtste tijd van jullie leven hoeft te zijn.
    Liefs en veel sterkte,
    Bartje.

  49. Ach lieverd, ik had je blog wat uit t oog verloren, maar wat een narigheid.
    Maar vooral wat een liefde stroomt er tussen de regels door.
    xxxx
    sterkte

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s