Daar kwam dan eindelijk de klap met de hamer…..


DSC_1065Al een aantal jaar is Leo ziek en heeft hij steeds iets meer kwaliteit ingeleverd. Eerst kreeg hij een dubbele longontsteking in Bogota en belandde daar in het ziekenhuis. Toen hij naar Zweden terugkwam, heeft hij daar ook nog twee weken gelegen.Daarna heeft hij thuis nog drie maanden moeten herstellen.

Toen hij ging dialyseren drie jaar geleden ging dat eerst nog thuis vier keer per dag. Toen konden we nog -beperkt – reizen. Geen langere vluchten dan drie uur, dus Nederland was goed te halen. In Zweden konden we met de auto nog overal komen.

Toen de zakjesdialyse misging vorig jaar, werd Leo heel ziek en bij de daaropvolgende kleine operatie had hij een joekel van een nabloeding. Tegen de tijd dat hij daarvan hersteld was, was de zomer al een heel eind heen. Reizen zit er voor ons niet meer in, want Leo moet 3x per week naar het dialysecentrum. Ze staan -beperkt- gastdialyses toe, maar dat moet je drie maanden van te voren regelen en je eigen ziekenhuis moet dat betalen: 500 Euro per dialyse. Het is te begrijpen dat Leo zich daar niet zo makkelijk bij voelt.

Nu moet je niet denken dat Leo maar zo’n beetje niks zit te doen daartussenin, nee: op de dagen dat hij geen dialyse had, ging hij naar de Uni, want hij had nog een project lopen wat eind maart klaar was en dan zou hij gewoon gaan rentenieren, behalve dan dat hij de laatste week van juli en de eerste week van augustus nog een conferentie had van het Ph.D programma van de Erasmus Uni, waarvan hij aan de wieg had gestaan en dat hij mede heeft opgericht. Dat zou de laatste keer worden en dan zou hij echt ECHT gaan rentenieren in Nederland.

Helaas werd hij aan het einde van de winter ineens héél ziek. Dat kan je HIER    lezen.

Nu heeft hij zijn project niet af kunnen maken op de Uni van Linköping. Met dat been gaat het redelijk. De wonden worden kleiner en hij heeft  alweer meer energie. Hij verheugde zich op zijn bezoek aan Rotterdam in juli en augustus. Afgelopen maandag moesten wij bij de hematolog komen voor de definitieve uitslag van de biopsie die in maart van zijn been genomen is. Ze zochten daarbij naar een complicatie van nierfalen die soms optreedt bij dialyse, waarbij de haarvaatjes in de huid verkalken. Dat zou een verklaring voor zijn wonden moeten zijn. De dokter vroeg of we de diagnose al gehoord hadden. Toen we dat ontkennend antwoordden, zei hij dat er tumerous weefsel gevonden was in de biopsie.  Hij blijkt een lymphetumor te hebben. Amputeren heeft geen zin, want ze hebben ook al verdikte knopen in zijn borst gevonden. Op het spectrum van minst gevaarlijke tot meest gevaarlijke zit deze vorm helemaal op de gevaarlijke kant. Out of the blue, volkomen onverwacht.

Je kunt twee dingen doen, zei de dokter. Je kunt niets doen, dan ben je binnen enkele maanden dood (een of twee zei hij). Je kunt 6 chemokuren ertegenaan gooien en dan kan je ook binnen enkele maanden dood zijn, maar het kan ook nog een half jaar duren. Er zijn zelfs gevallen bekend waar mensen nog enkele jaren hebben geleefd. De dokter raadde wel behandeling aan, maar hij kon absoluut geen garanties geven. We hebben het nog over de bijwerkingen gehad en over het feit dat dialyse een complicerende factor is, maar hij past de chemokuren daarom ietsje aan. We kunnen ieder moment besluiten dat hij geen verdere behandeling wil als het te zwaar wordt of als de chemokuren helemaal niet helpen. Aan het eind van de middag had Leo al besloten dat hij voor de chemokuren gaat. Dus nu gaat hij per 7 juni 6 chemokuren krijgen om de 14 dagen….

Het is volkomen onwerkelijk allemaal. Leo is totaal niet ziek en toch zou hij over twee maanden dood zijn als er niks gebeurt. In de rouwverwerking heb je vier fases. Ik weet er alles van. Toch ben ik geneigd te denken dat ze de biopsie van iemand anders hebben geanalyseerd en dat iemand anders nu met calciphylaxis is gediagnostiseerd…….  Ik zit dus in het eerste stadium: ontkenning.

Zijn reis naar Rotterdam heeft Leo gisteren afgezegd. Zijn been moet nog twee keer per week worden verbonden, Hij heeft drie keer per week dialyse en dan zou nu het schema van zijn chemokuren moeten worden aangepast. De dokter was ertoe bereid, we hebben het gevraagd. Hij zei letterlijk: “Als u een minder agressieve vorm van lymphoon had gehad, had ik gezegd dat daar niks van inkwam, dat de chemokuren uw enige kans op overleven waren. Maar omdat we nu toch niet weten of het überhaupt wel resultaat zal opleveren, kunnen we de chemokuren wel eromheen plannen”.  Klinkt niet erg bemoedigend, vind je wel?

 

 

 

 

79 Reacties op “Daar kwam dan eindelijk de klap met de hamer…..

  1. Erg, gewoon erg. Moeilijk, shit, inderdaad ontkennen en gewoon erg.
    Heel veel sterkte.

  2. Ohhh Janneke , wat erg ! En dat terwijl er nog zoveel te rentenieren valt met al je kinderen en kleinkinderen ! Ik heb er geen woorden voor . Een dikke knuffel voor allebei en heel veel sterkte .

  3. Ach Janneke wat moeten we hierop zeggen.
    Een erge situatie.
    Ik wens jullie sterkte , kracht en moed toe.
    Met een hartelijke groet.

    Jenny

  4. Wat is dit schrikken,ik wens je kracht,moed,en heel veel sterkte!

  5. Wat een vreselijk bericht, dat valt zomaar op je deurmat. Heel veel sterkte en moed voor jullie allebeide.

  6. Ach Janneke, wat een nieuws zeg… Ik weet even niet goed wat te zeggen, wat ik ook zeg het klinkt allemaal even wezenloos.
    Ik wil jullie wel graag heel veel sterkte toewensen, allebei!

    • Ja, onze zoon uit Flensburg is dit weekeinde gekomen en vanochtend weer vertrokken. Het is iets wezenlijker geworden daardoor…. Dank je voor je reactie Eva. Ik volg jullie nog steeds, maar heb geen fut om t reageren op het moment.

  7. Ongelooflijk Janneke…… ik stuur je wat kopjes moed en hoop met wat energiekoekjes en warme chocoladegroeten. Ze helpen misschien een beetje.

    Liefs Dorothé

  8. Jeetje wat erg! Heel veel sterkte voor jullie allebei!

  9. Antonia lissmann-boom

    Vanuit south carolina
    Het is een heel naar bericht maar bewonder uw man die toch nog erbij wilt blijven .chemo therapy is vreselijk belastend voor lichaam en geest ..ik wens je en je kinderen nog veel fijne dagen toe om vanelkaar te kunnen genieten
    Sterkte ….Toos

    • Je hebt helemaal gelijk, maar het was zijn keuze. Ik weet niet of ik hetzelfde gekozen had. Hij vond twee maanden levensverwachting geen optie. Het is altijd zwaarder om iemand waar je van houdt te zien lijden dan wanneer je zelf degene bent die overal dooheen moet. Daar probeer ik dan maar wat troost uit te putten… Hij kan ook ieder moment stoppen heeft de dokter gezegd, ook als de behaneling aan zou slaan, maar hij zou het te zwaar vinden.

  10. o lieverd… wat schrik ik hier van… heel veel sterkte jullie. Kussss

  11. O lieve lieverd…. 😢 Twee armen om jullie heen, kaarsje aangestoken. Ik denk zoveel aan jullie!!! 😘😘😘😘

  12. Kippevel bij het lezen! Heeeel veeel sterkte voor de toekomst, ook voor de rest van de familie! Ik steek een kaarsje op!

  13. Zoooo zeg, heftig! Heel veel sterkte gewenst voor jullie allebei! De periode dat mijn moeder ziek werd komt nu weer helemaal terug in mijn gedachten. Ik heb hier heel fijne herinneringen aan door de manier hoe zij en mijn vader erin hebben gestaan, tot aan haar overlijden, en ook de levenshouding van mijn vader erna. Hun vaste vertrouwen op God, die weet wat het beste is, en alles leidt, wens ik jullie ook toe! Veel liefs

  14. Och, lieve Janneke, wat een schrik, wat een naar nieuws! Ik stuur jullie veel liefs en wonderwensen toe.

  15. Zo Janneke dat is niet voor de poes zo’n bericht….dat is even een plaats geven. Heel veel sterkte voor jullie. Liefs Jessie.

    • Nee Jessie, zeker niet voor de poes. Maar we gaan er hard tegenaan, tot zo lang het gaat en dan geven we het over. Leo wil graag naar Nederland verhuizen nog en hij wil zijn tweelingkleinkinderen zien die in october komen als het goed is. (Wist je al dat Maarten en Sara een tweeling verwachten?).
      Voor die twee doelen gaan we helemaal.

  16. Vreselijk, wat een verdriet voor jullie beiden.
    Ik leef met jullie mee.

    Bemoedigende groet,

  17. Nee toch zeg! Out of the blue inderdaad, wat vreselijk voor hem en jullie. Ineens je leven op z’n kop en eigenlijk ook geen keus hebben in welkom niet behandelen, want wie hangt er nou niet aan het leven?
    Heel veel sterkte, denk aan jullie!

    • Er werd Leo wel expliciet een keus gegeven hoor! De arts raadde chemotherapie aan, maar hij kan geen garanties geven, dat chemotherapie echt helpt. De toekomst zal het uitwijzen, maar aan de arts te horen, ben ik niet optimistisch.

  18. Lieve Janneke en Leo, wat een verschrikkelijk nieuws , wat een klap voor Leo en voor jou. We wensen jullie beiden heel veel sterkte, kracht en Gods nabijheid toe. We denken aan jullie in ons gebed! Liefs en kus, Ria en Piet

  19. Oh wat een vreselijk nieuws zeg… Zo totaal onverwacht dat k-monster er ook nog bij! En dan ook nog zo agressief… Soms staan ze toch echt nog nergens he, wat k betreft! Je vertelde me toen in Zweden ooit dat je gelovig bent… En al deel ik dat geloof niet, ik wens je heel erg toe dat je daarin wat houvast kan vinden… En wie weet Leo ook?! Veel sterkte en liefs uit Leuven… Ilse aka tricky

    • Ja, jij weet er alles van hè meid? Ik vraag me vaak af hoe het nu met jou is. Je bent niet zo actief op het grote net. Ik weet niet of dat een goed of slecht teken is. Anders moet je me eens gewoon uitgebreid mailen!

  20. Jemig, hier word ik echt helemaal stil van. Wat verdrietig en verschrikkelijk. Heel veel sterkte!

  21. Wat een verdrietig nieuws! Ik wens en hoop voor jullie het allerbeste!
    Heel veel sterkte gewenst, janine

  22. Wat een vreselijk bericht! Heel veel sterkte toegewenst voor jullie beiden.

  23. Barend en Jeannette

    Dit is verschrikkelijk nieuws. We leven met jullie mee. We gaan uiteraard van het ” jaren” scenario uit. Veel sterkte en liefs uit Alblasserdam.

    • Ja, het jaren scenario……… De kwaliteit is altijd belangrijkerdan de kwantiteit vind ik. Maar ja: als de kwaliteit superieur is, mag het ook wel een beetje meer met die kwantiteit, vinden jullie niet?

  24. Ik steek een kaarsje voor jullie aan.

  25. Ik kreeg het al koud van de titel boven dit verhaal. Maar na het lezen, liepen de tranen me over de wangen. Wat een slag. Ik leef met je mee, en zal een kaarsje voor jullie aansteken. Veel liefs.

    • Dank je lieverd! Ik had het anders kunnen brengen, maar dit leek me gewoon de beste manier. Zo deed de dokter het ook….. model slechtnieuwsgesprek. Beginnen met het laten vallen van de bom en dan kan je openstaan voor suggesties….

  26. Beste mensen, wat een slag is dit! Héél veel sterkte en vertrouwen gewenst!

    Lieve groet, Marion

  27. Wat een vreselijk nieuws. Heel veel sterkte allebei en ik wens jullie moed en kracht toe om dit te kunnen dragen.

  28. Beste Janneke Leo,
    Wat moet dit erg zijn voor jullie. En waarom doen ze in maart een bioptie waarvan jullie pas in bijna juni de uitslag krijgen? Waarom duurde dat zo lang? Ik woon ook in Zweden en zou jullie aanraden om met die therapie mee te doen en in de tussentijd een 2nd opinion aan te vragen. Liefst in Nederland, maar als het reizen moeilijk is dan in Karolinska in Huddinge (Stockholm). En doe dat zsm. Ook ivm. De zomerstop. Tussen midsommar en augustus doen ze hier zo min mogelijk. Kämpa på! Ik wens jullie enorm veel sterkte en duim voor een wonder.

    • Tja, een second opinion……. Moeten we dáár weer over nadenken, nee ik denk niet dat we dat doen. Wij vonden de dokter erg prettig, moet ik eggen. Recht door zee en toch goed luisteren en het initiatief bij Leo laten. De uitslag had zo lang geduurd, omdat ze eerst wilden kijken of Leo dat lymphoom niet met een bloedtransfuie had opgelopen, maar het waren echt lichaamseigen cellen. Dank je trouwensvoor het meedenken.

  29. Janneke,
    heel veel sterkte toegewenst in de tijd die nog voor jullie ligt.

  30. Heel veel sterkte !!!!!

  31. Ach, wat een rampspoed, Janneke! We maken bij een heel dierbare iets vergelijkbaars mee: heel erg ziek zijn zonder dat je lichaam dat aangeeft. En het voelt soms alsof de wereld doordraait terwijl wij stil staan. Heel, heel veel sterkte voor jullie beiden (en kinderen) en voor Leo het beste wat er in zit.

  32. Hier heb ik geen woorden voor… Ik wens jullie veel sterkte en kracht toe. Ik denk aan jullie…

  33. Kan de juiste woorden niet vinden, het was al zoveel de laatste jaren. Nu dat dit! Niet te bevatten. Heel veel sterkte voor jullie beiden en ook voor de kinderen.
    Gon

  34. Ik had gisteren je blog al gelezen maar had haast en wist niet wat te zeggen. Misschien helpt een nachtje slapen om erover na te denken, was mijn simpele gedachtegang. Vandaag weet ik het nog niet, en morgen waarschijnlijk ook niet. Zie het maar als een groot stuk onvermogen. Mijn gedachten en gebed gaan naar jullie uit, en verder niets dan stilte…..

  35. Ach meid, er valt ook niet te veel over te zeggen! Het is een beetje buiten het taalvermogen zoiets. Dank je voor je steun!

  36. Dat zeg je mooi; buiten het taalvermogen. Ook voor mij valt dit buiten mijn taalvermogen dus ik kan jullie alleen maar heel veel kracht en liefde toewensen❤

  37. Lieve Leo en Janneke,

    Wat is dit verdrietig! Wens jullie veel moed, liefde en kracht toe. Zorg goed voor elkaar. Liefs,
    Jelena

  38. Wat verdrietig, veel moed en sterkte gewenst voor jullie en jullie naasten. Afschuwelijk nieuws, goede woorden zijn niet te vinden

  39. Ik lees al een tijdje hier op uw blog en alhoewel ik nog niet eerder een comment heb achtergelaten, wil ik dit nu wel doen. Ik wens u, uw man en uw gezin heel veel sterkte, liefde, wijsheid en kracht toe de komende periode.

  40. I am so very sorry to read about what Leo and all of your family is going through. I hope and pray to God for a miracle and that He gives all of you hope, love and patience through all of this. My love is going to you from Mexico and believe me when I tell you that I consider you two angels here on earth. Love and hugs my dear friend.

  41. Broeder en Zuster Baas…Jullie zijn steeds in onze gebeden. Hou je maar taai en weet wel dat je goede mensen en vrienden bent. Liefs van Elder en Zuster Hixson.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s