Heel veel nieuws, maar of het goed nieuws is?


We zijn weer thuis uit Göthenburg…. Gisteren na de lunch zijn we er heen gereden (300 km.), hebben daar een hotel genomen en vanmorgen om tien uur werden we verwacht voor een serie gesprekken. Als ze daar een aanvraag voor transplantatie met alle testen binnen krijgen, kunnen ze drie beslissingen nemen. Ze kunnen iemand aannemen voor transplantatie en dan kom je op de wachtlijst. Ze kunnen iemand meteen afwijzen en wij waren de derde optie. Leo heeft een verhoogd risico op complicaties en daarom werden die allemaal nog eens uit de doeken gedaan (hartinfarct, hersenbloeding, diabetes, afstoting, allerlei ernstige ontstekingen, obesitas, osteoporose, kanker en ernstige depressie). Ze zijn vooral bezorgd om zijn hart, want hij heeft (zijn hele leven al)een onregelmatige hartslag en een aangeboren vernauwing van de kransslagader. Het hart wordt gewoon zwaarder belast met een extra nier. Er werd dus indringend gevraagd of hij wel eens pijn op de borst had (nee), of hij weleens benauwd werd (nee>) en nog twee keer of hij wel eens pijn op de borst had…… Daarnaast heeft hij te veel overgewicht en zijn conditie is niet optimaal. Dat overgewicht komt voor een gedeelte door de dialyse. Iedere vier tot zes uur wordt er twee liter vocht met glucose in zijn buikholte gebracht. Die glucose wordt voor een gedeelte omgezet in vet, precies daar waar hij geopereerd moet worden. Ze gaan weleens nog een paar maanden over op bloeddialyse voor de operatie om dat vet kwijt te raken. Nou, daar zitten we natuurlijk helemaal niet op te wachten! Daarnaast moet hij aan zijn conditie werken. De medicijnen tegen afstoting verzwakken de spieren en die moeten dus eigenlijk in topconditie zijn voor de operatie. Hij staat dus nog niet op de lijst. Asl hij weet af te vallen en als hij zijn conditie weet op te krikken, komt hij over drie maanden op de lijst. Nu komt het echt slechte nieuws. Omdat Leo bloedgroep O heeft, is de wachtlijst 4 1/2 tot vijf jaar. Van alle potentiële transplantatiekandidaten is de groep O verreweg het grootst en die moeten dus het langste wachten op een donornier.
Maar gelukkig heb ik ook een sprankje goed nieuws en daar houd ik me nu met alle macht aan vast (Leo durft nog niet). Ik vertelde dat ik afgewezen was als donor en zij hebben net nieuwe richtlijnen doorgekregen uit Engeland(waarom daarvandaan weet ik niet). Boven een bepaalde leeftijd kan je ook je nier doneren met een functie van 70%. Ze hebben meteen naar Linköping gebeld en ik zit dus weer in de race. Nadat ik afgewezen was als donor, was ik meteen mijn motivatie om af te vallen kwijt en ik ben dus weer flink aangekomen(bijna alles). Dat moet er nu allemaal weer af. Morgen ga ik beginnen: 3x per week trainen en zwemmen en de andere dagen een flinke wandeling. Daarnaast op de calorieën letten, zelfs met Kerstmis…. Het is niet anders, er komen nog meer kerstmissen. Leo gaat begeleid worden door een fysiotherapeut en een diëtiste en daar heb ik natuurlijk ook meteen wat aan. Goed dat ik mijn baan heb opgezegd. Nu kan ik me hierop volledig concentreren. ALS Leo wordt aangenomen en ALS ik wordt aangenomen, kunnen we zelfs misschien nog voor de zomer worden geopereerd….. Dit was precies wat ik nodig had om uit mijn lethargie te komen. Vanavond vroeg naar bed en morgen vroeg eruit en lekker trainen en recpten zoeken en de grote doos Ferrero Collection die ik heb gekregen, ver weg stoppen
Als jullie allemaal willen duimen, bidden, kaarsjes branden, mediteren, kan me niet schelen wat, dan moet het gewoon goed komen. Jullie horen weer.

29 Reacties op “Heel veel nieuws, maar of het goed nieuws is?

  1. Oh, Janneke, wat maken jullie het weer spannend! Gek en mooi hè, dat een mensch zich zo kan richten op die sprankjes hoop. Allebei heel veel succes gewenst. Jij kan afvallen, dat weet je nu, nou, dan kan Leo het toch ook?

    • Ja, ik denk dat meer bewegingen een betere conditie voor hem het belangrijkste is. Dan valt hij vanzelf af. Hij moet die glucose gewoon verbranden, want hij eet echt niet gek veel….

  2. Janneke, zet hem op het lukt je…….
    Hartelijke groet ,
    Helma

  3. Als jullie allemaal willen duimen, bidden, kaarsjes branden, mediteren, kan me niet schelen wat, dan moet het gewoon goed komen. ik ga voor je bidden duimen, kaarsje branden en dan weet ik zeker dat het goed komt … werkse jullie hop hop succes xxxxx

  4. Wij duimen en denken aan jullie! Ik heb hele goede hoop, die stuur ik jullie kant op – zo ver is dat niet!

  5. Wat zal dat een zware dag voor jullie geweest zijn met al die moeilijke gesprekken met de artsen!
    Ik wens jullie beiden heel veel sterkte, succes en doorzettingsvermogen met het afvallen en de conditie op een beter peil brengen! Het is natuurlijk best een zware opdracht! Ik ga voor jullie duimen dat het gaat lukken! Hartelijke groet, Tineke.

  6. Nou je weet het wel weer spannend te houden zeg!
    Ik weet dat je er de vorige al voor ging……je motivatie moet des temeer zijn nu. Ik hoor het je nog vertellen bij Villa Augustus in de groentetuin. Het moet gewoon zo zijn hoor, want 5 jaar wachten da’s echt lang…..
    En er zijn genoeg lekkere dingen te maken met de kerst die niet zoveel calorieën bevatten en waar je toch van kan genieten.
    Toitoitoi….liefs Lydia

  7. o, dat was het! Nou vallen de puzzelstukjes weer op hun plek toch? Heel veel sterkte gewenst, en volharding, en hoop! (En calorieën tellen/afvallen is helemaal niet zo erg, een klein beetje is ook heel erg lekker en als je het slim doet kun je zelfs veel eten en veel genieten)

  8. Ik hoop voor jullie op precies genoeg sneeuw om elke dag samen sneeuw te ruimen, niet teveel zodat jullie dagelijks een mooie lange wandeling kunnen maken. Samen aan gewicht en conditie werken is natuurlijk motiverender dan alleen, jullie weten waarom je het doet. Heftig hoor.
    Ik heb heeeeel veel positieve gedachten die jullie kant opgaan….

  9. Wat een spannende dag voor jullie allebei! Ik hoop dat het lukt met afvallen, zodat deze bijzondere transplantatie kan doorgaan. Jullie hebben dus allebei bloedgroep O?

  10. Heel veel sterkte, kracht en doorzettingsvermogen met het te behalen doel, zodat het succes volgt, jullie weten waar je het voor doet! Samen aan gewicht en conditie werken gaat vast goed! En ga samen naar de diëtiste, want jij kookt Janneke! Ga er voor jullie alle twee!
    Wij duimen dat het tot een spoedige transplantatie komt!

  11. Joh, Janneke, wat spannend allemaal weer! Ik hoop en bid voor jullie mee! En over afvallen: DePlanteneter.nl. Echt, probeer het eens. Je kunt er inschrijven voor een gratis kennismakingscursus van 7 dagen. Daarna doe je het 28 dagen programma. Je wordt van a tot z begeleid. Nix calorieën tellen, maar gewoon lekker, gezond, eerlijk eten. Ik doe het zelf vanaf maart en voel me helemaal top. Willem is in september mee gaan doen. Niet bloedfanatiek, maar wel aardig in de richting. Hij is 14 kilo kwijt en voelt zich zó super!

    Liefs, Teunie

  12. Wat spannend weer! Dat afvallen gaat je opnieuw lukken en nu samen dus dat komt helemaal goed. Ik ga voor jullie bidden en de volgende vasten is ook voor jullie. Sterkte, succes en moed. Liefs monique

  13. Hi Janneke,

    Oef wat veel inderdaad. Ik steek een kaarsje op voor jullie en stuur warme groeten en positieve energie!

    Dorothé

  14. Tjonge, wat een verhaal weer. Ik wil jullie allebei heel veel succes wensen!

  15. ik duim met jullie mee!

  16. Oh wat hoop ik hard met jullie mee!
    Heel veel sterkte en succes en kracht gewenst voor jullie beiden!!!
    Ik steek kaarsjes aan voor jullie

  17. Dat is natuurlijk vanzelfsprekend, ik zoek en extra dikke kaars voor jullie uit. Het moet gewoon lukken om allebei wat gewicht te verliezen en dan een succesvolle operatie tegemoet gaan. Heel veel sterkte gewenst.

    • Het gaat niet alleen om gewichtsverlies (bij mij wel), maar ook om de conditie op te krikken. Er gaat spierweefsel verloren na de operatie vanwege de medicijnen om de afstoting tegen te gaan. Hoe meer spierweefsel je hebt voor de operatie, hoe beter het is.
      Hoe is het met jou trouwens?

      • Bij de laatste controle was ik nog steeds stabiel, al groeien de lymfomen wel langzaam door. Maar ik sta nog steeds op wait and see.

        Voor je man zal het niet makkelijk zijn om veel spierweefsel op te bouwen, want zomaar even op de sportschool tekeer gaan zal wel moeilijk zijn. Maar het is wel fijn dat ze nu toch jouw nier kunnen gebruiken , een positief vooruitzicht toch?

  18. Eigenlijk wel een duidelijk sprankje hoop lees ik in je post. Heel veel succes samen om af te vallen en om een betere conditie te krijgen. Werken voor een goed doel! Hele fijne feestdagen en het feest zit ‘m niet alleen in lekker eten.

  19. Dat is niet mis Janneke, er wacht jullie een zware taak. Maar tegelijk vind ik het ook bijzonder, hoe je als liefdespaar zo concreet samen kunt werken aan je leven en gezondheid. Of klinkt dat heel raar? Je schrijft dat je je baan hebt opgezegd, daar bedoel je toch niet de lessen Nederlands mee? Mijn nichtje vroeg nog waar je woont want haar dochtertje wordt binnenkort geloof ik ook al ingeschreven. (omgeving Lund)
    Ik wens jullie warme, liefdevolle dagen!

    • Ja, mijn lessen Nederlands, maar ik woon 400 km. van Lund hoor! En ik heb een vervangster, anders had ik het niet gedaan….. En bedankt, ik voel het ook als een voorrecht dat we zo kunnen samenwerken. Wij zijn getrouwd in gemeenschap van goederen en organen….

  20. veel sterkte en moed om dit proces aan te gaan maar je motivatie is sterk en dus gaat het zeker lukken.

    • Dank je Karin. Ik ben in een week 2 1/2 kilo afgevallen, maar dat was allemaal nieuw vet en ik had de spieren nog. Ik gebruikte ze alleen mondjesmaat.

  21. Heel veel sterkte Janneke en Leo, nu kunnen jullie wel samen werken aan het proces van afvallen en spieren trainen . Denken aan jullie deed ik al veel, en tijdens mijn manier van mediteren zal dat nog meer zijn. Nu heb je in ieder geval weer heel veel motivatie gekregen om er voor te vechten. Het besluit om te stoppen met werken is op tijd gekomen en is de voorzienigheid geweest. liefs en duimen doe ik voor jullie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s