Ziekenhuis


Wat het komende jaar ons gaat brengen, weten we nog niet, alleen maar dat we de niertransplantatie niet bereiken zonder dialyse. Komende dinsdag wordt Leo opgenomen en woensdag krijgt hij een canule in zijn buik (het idee van een peggsonde), zodat hij in januari kan gaan dialyseren. Donderdag komt hij dan weer thuis en vrijdag wil hij weer gaan werken……. Het was niet verantwoord langer te wachten, want zijn nieren werken tè slecht. Het gevaar met wachten is namelijk dat hij te zwak zou zijn voor de operatie anders. We hebben gekozen voor perotoneale dialyse. Daarbij werkt het buikvlies als nier. Je brengt vocht in de buikholte in (door die canule) en vier uur later haal je dat er weer uit en dan zitten de afvalstoffen in dat vocht. Dan breng je weer nieuw vocht in en na vier uur haal je dat eruit enz enz. Alleen ’s nachts slaap je zes uur aan een stuk. Het voordeel van deze manier is dat er geen bloed aan te pas komt en dat je het overal kan doen. Je moet natuurlijk van die zakjes vocht meenemen (of op laten sturen) en je moet een warmteplaat meenemen ter grootte van een laptop zodat het vocht wel 37 graden is als je het inbrengt. Het kost steeds een klein halfuurtje en daarna kan je gaan en staan waar je wilt. Bovendien wordt je bloed veel regelmatiger gereinigd (eigenlijk constant en niet eens in de twee of drie dagen..
Nadeel is dat je het verscheide malen per dag een half uur kwijt bent en met een bloeddialyse ben je iedere keer voor twee/drie dagen klaar. Als voorbereiding op een niertransplantatie is een perotoneale dialyse de beste. We hopen er in februari af te zijn en dat Leo dan weer helemaal goed functioneert met 1 nier en ik ook……
Wat mij betreft: ik heb a.s. woensdag weer een nierfunctie-onderzoek tegelijk met Leo’s operatie. Afgelopen week ben ik helemaal NIETS afgevallen terwijl ik constant hout en sneeuw verplaatst heb. Ik had ook problemen met lijnen, altijd wanneer het zo koud is….. Bovendien zit ik tegen die 92 kg. grens aan. Het is altijd een hobbel om te nemen bij het afvallen en bij het aankomen. Ik kan me nog herinneren dat de vorige keer toen ik aan het afvallen was, ik ook wel drie weken op die 92 kg. bleef hangen en toen ik later, veel later, aankwam bleef ik ook heel lang 92 kg. hangen ik dacht al dat ik niet meer zwaarder zou worden tot ik verder aankwam natuurlijk. We zullen wel zien. Ik heb ondertussen het eten klaargemaakt en we eten gevulde zoete paprika’s (van die lange), mmmmm!

27 Reacties op “Ziekenhuis

  1. Nou, heel veel sterkte voor jullie allebei, met al die ziekenhuisperikelen!
    Kan Leo dan wel gaan werken met die canule en dat vocht inbrengen en eruit halen? Lijkt me best lastig om dat op je werk te doen?
    Er wacht jullie een spannende tijd, ik duim voor jullie dat alles goed zal gaan en wens jullie het allerbeste!
    Groet, Tineke

    • Ja, Leo ziet er erg tegenop om dat op zijn werk te gaan doen. Ze hebben een opendeurenbeleid op zijn werk en hij voelt zich beschaamd om zijn deur dicht te doen. Maar aan de andere kant is zijn werk ook erg belangrijk voor hem. We weten dus nog niet hoe we dat gaan oplossen. Het is op zich mogelijk. Het verwisselen van de zakjes met vocht duurt een klein halfuurtje. Wat je nodig hebt is zo’n infuusstandaard, dan kan je zelfs gewoon doorwerken tijdens het verwisselen, Het enige is dat alles wel heel steriel moet gebeuren, anders krijg je een buikvliesontsteking…….

  2. Lieverd, jullie zijn in onze gedachten en gebeden. En afvallen komt wel weer, zeker weten nu je zoo goed bezig bent met sporten! Dikke knuffel!

  3. Hoi Janneke en Leo, heel veel sterkte de komende periode.
    Groeten Marja aka Borduurmuppet

  4. Heel veel sterkte!

  5. Ik had nog nooit van deze methode gehoord. Ik hoop dat het lukt allemaal. Veel sterkte (en minder sneeuw) toegewenst.

  6. Ach Janneke, wat een verhaal weer. Je bekijkt het zo zonnig, geloof ik. Mooi… Heel veel sterkte voor jullie twee!

  7. julia van lievenoogen

    heel veel succes

  8. Ben blij dat je het zonnig kunt zien!!
    Sterkte!!

    Corina

    • Het helpt ook wel dat ik de diepe overtuiging heb, dat alles wat je op je pad krijgt, je kan helpen te volmaken. Daarnaast weet ik ook dat je nooit boven je macht wordt beproefd. Dat geldt voor mij, maar ook voor iemand anders. Dat wil niet zeggen dat het allemaal niets is wat iemand meemaakt, maar wel dat het iets is waar je van kan leren en waar je hulp bij krijgt als het te zwaar wordt.Dat kan Hemelse hulp zijn, maar ook gewoon van je omgeving, van je partner, van je familie…..

  9. Pffft, heftig hoor. Ik had het Leo zo graag anders gegund. Dus het zou al zo snel kunnen gaan gebeuren de transplantatie. Zeg, mail me je adres ‘ns als je wilt, dan stuur ik je spontaan een kaartje!

  10. Gezondheid is toch iets waar je heeel blij en heel zuinig op moet zijn. Dat besef je dan weer als je hoort dat het wat minder goed gaat.

  11. Ach Janneke, wat een tegenvaller voor jullie. Het is fijn dat jullie konden kiezen voor een peritoneale dialyse, veel minder belastend voor het lichaam, en jullie moeten natuurlijk zo fit mogelijk de transplantatie in. In NL zouden we het verwissselen op de “kolfkamer”doen (verplicht om een rustige plek om te kolven op een bedrijf te hebben) maar ja in Zweden werken de jonge moeders tijdens de borstvoeding periode niet…..
    Geniet van de kinderen die er rond Kerst zijn en laat je maar een beetje verwennen.

    .

    • Nee, een kolfkamer hebben we inderdaad niet….. Als Leo er eerst maar eens handigheid in krijgt, dan stapt hij wel over zijn ‘beskymmer’ heen. Hij werkt TE graag….

  12. Klopt hoor Janneke, dat alles wat op jouw pad komt een mooi vergaand doel heeft. Als je alles in dat licht kunt zien, dan helpt dat zo! Ik zie het ook bij mijn moeder, bij wie slokdarmkanker is vastgesteld. Het is gewoon hemels om met haar te praten, en met mijn vader, die straks waarschijnlijk een tijdlang weduwnaar is. Zó licht als zij erover spreken, dat bemoedigt enorm. Alsof het er allemaal bijhoort, en dat is ook zo. Al dit is nauwkeurig op maat voor ons afgestemd, zodat we er niet aan onderdoor gaan, maar integendeel erdoor gevormd worden.

    • Voor mij scheelt het heel erg dat ik veel steun eraan heb om te weten wat ons doel hier is en dat je niet boven je macht beproefd wordt. Daar hou ik me gewoon aan vast en dan kan ik rustig en optimistisch blijven (de meeste tijd) voor ons tweeën trouwens, zo werkt dat.

  13. hoi janneke, veel sterkte met deze nieuwe fase.

    even een opmerking, mijn man dialyseerde ook via het buikvlies, maar bij hem ging dat ’s nachts juist door. er stond een apparaat naast ons bed waarop verschillende zakken vloeistof aangesloten zaten en die wisselde zich ’s nachts vanzelf. misschien toch iets om eens te bespreken?

    voordeel daarvan was, dat hij het grootste gedeelte ’s nachts al gehad had, en dat de rest van de dag de tussenpozen groter konder zijn.

    probleem was, naast een zoemend apparaat naast je bed (maar dat went), dat je handig genoeg moet zijn om zelf te bedenken hoe je afwijkende bedtijden ed moet verwerken, maar daar kom je met z’n tweeen ook wel weer uit.

    deze manier bleek voor hem uiteindelijk niet te werken omdat zijn darmen blijkbaar poreus waren en hij keer op keer buikvliesonsteking kreeg. dat is echt iets vreselijks. Daarna is hij dus overgegaan op bloeddialyse, maar daarbij voelde hij zich echt veel minder goed. ik hoop dat jullie dat bespaard zal blijven en dat jullie in ieder geval snel duidelijkheid hebben over het transplantatietraject.

    veel sterkte!

    • Ja, dat hebben ze hier ook voorgesteld, maar voorlopig vindt Leo dat te griezelig. Hij is bang dat hij op de canule gaat liggen en zo….. Hier is het ook heel gewoon om bloeddialyse thuis te krijgen ’s nachts, maar dat durfde hij ook niet. We zien het allemaal wel als hij geleerd heeft hoe hij moet dialyseren. Dan zijn bepaalde dingen misschien niet meer zo eng. Hij is altijd een hele lichte slaper geweest en kan moeilijk weer in slaap komen als hij eenmaal wakker is geworden ’s nachts. Dat was met de babies ook altijd zo. We hebben ook een keer kuikens gehad en eentje was een haan. DRAMA!!! Hij werd al tien minuten voor de zon opging wakker en lag met steeds grotere ongerustheid het eerste gekraai af te wachten. We hebben hem weg moeten doen (de haan dan hè?) Leo werd zowat een zenuwpatiënt van die haan. Nou scheelde het ook wel dat we een buurman hadden die last van die haan had en Leo vond het verschrikkelijk om een ander last te bezorgen…..
      Voor buikvliesontsteking zijn we hier ook al gewaarschuwd, we zien het wel allemaal. Je kan niks weten als je het niet probeert. Ik hoop dat het van korte duur zal zijn.
      Hoe is het nu met je man, ook een transplantatie gehad?

      • ha, moest hardop lachen om je haan-toevoeging tussen haakjes..

        mijn man heeft de nier van zijn moeder gekregen. zij was toen 60 en alles is heel goed gegaan, hoewel het natuurlijk wel een zware operatie was.
        veel succes met de dialyse, het is niet makkelijk maar het is toch prachtig dat het überhaupt kan!

        En wat dan het best past, dat kan je onderweg altijd nog bekijken. Dat erop liggen in je slaap is trouwens niet echt een probleem, als de vloeistof er niet door kan, piept het apparaat. dat lichte slapen is lastiger, want het maakt echt wel herrie. wij hadden een peuterpuber en pasgeboren baby, dus waren toch wel moe en wenden er snel aan, maar ja dat lijkt me in jullie geval ook zo’n gedoe..

      • Ja, ik hoop in topconditie te zijn tegen de tijd dat de operatie gaat gebeuren….. Het doet me een beetje denken aan een zwangerschap, alleen met een zwangerschap kan je niet zo goed aan je conditie werken voor de bevalling als ik nu voor de operatie. Ik vind het een heel gek idee dat ik straks ziek ben en nu nog helemaal gezond!

  14. Ontzettend veel sterkte komende tijd!

  15. He, jammer dat het toch nog nodig is. Maar het kan niet eenmaal niet anders. Goed dat jullie uitzicht hebben op betere tijden. Je zou haast gaan afstrepen. En dat je blijft hangen op je gewicht? Dat hoor je wel vaker. Ik ben vol bewondering voor je doorzettingsvermogen. Het gaat vast goedkomen!

  16. heel veel sterkte jullie twee!

  17. Wat een impact zal dit gaan hebben, ik wist niet dat Leo zo ziek was/is. Heel veel sterkte en ook al wordt je niet boven vermogen beproefd, het zal ook zeker niet meevallen. Hug!

  18. Janneke ik ben er ook van overtuigd dat een mens kracht naar kruis krijgt en dit allemaal een doel heeft. Maar desondanks vind ik je een sterk mens die positief in het leven staat. Ik hoop dat alles straks goed gaat komen, dialiseren via het buikvlies zal voor Leo zeker wel wennen en als het beter is voor de operatie, dan moeten jullie er voor gaan en dat gaat zeker lukken.
    Ik wens jullie beiden veel sterkte toe en de kracht om door te gaan en straks samen ieder met één nier door te leven zoals jullie dat altijd hebben gedaan. Een leven vol liefde waar jullie iedereen in laat delen.
    Knuffel uit het zuiden .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s